Proyecto de Ley busca crear registro nacional de enfermedades raras en Chile

Un grupo transversal de parlamentarios presentó un Proyecto de Ley destinado a la creación de un registro nacional de enfermedades raras en Chile. La iniciativa, liderada por la diputada Mónica Arce y respaldada por legisladores como Erika Olivera, Emilia Nuyado y Félix González, tiene como objetivo utilizar los recursos ya disponibles por la Ley Ricarte Soto para desarrollar políticas públicas en beneficio de los niños afectados.

La diputada Erika Olivera subrayó la importancia de este proyecto, señalando que es fundamental que las enfermedades raras sean reconocidas como parte integral de las políticas públicas en el país. Destacó la necesidad de que el Ministerio de Salud, junto con otros ministerios y la máxima autoridad gubernamental, garantice los recursos y presupuestos necesarios para brindar cobertura a cada niño y niña diagnosticado con una enfermedad rara.

Por su parte, la diputada Arce explicó que el registro propuesto permitirá mejorar la toma de decisiones informadas sobre políticas públicas y la gestión de recursos, especialmente para enfermedades como la atrofia muscular espinal, así como para otras condiciones actualmente no incluidas en los registros oficiales.

El diputado González enfatizó que esta iniciativa busca abordar un problema que afecta a muchas familias en Chile y resaltó la necesidad de incorporar estas enfermedades en la legislación.

Además, la diputada Nuyado destacó el impacto positivo que tendría el proyecto en las familias que actualmente carecen del apoyo estatal para enfrentar estas enfermedades.

La Presidenta de la Fundación Deportistas Por Un Sueño, Sandra Corrales, expresó su agradecimiento a los diputados por el impulso de este proyecto, que busca establecer un registro nacional de enfermedades poco frecuentes, complejas y terminales, brindando así un importante apoyo a quienes se ven afectados por estas condiciones médicas.