Exigen al Minsal reducir las demoras en la entrega de medicamentos para enfermedades raras: Tiempos de espera superan los 24 meses

Ayer lunes, diversas organizaciones de la sociedad civil, encabezadas por la Federación de Enfermedades Raras (FECHER), presentaron un manifiesto a la ministra de Salud, Ximena Aguilera; a la jefa de gabinete del Minsal, Javiera Menay; y al jefe de gabinete del Instituto de Salud Pública (ISP), Luis Brito, para exponer la crítica situación que enfrentan miles de pacientes con enfermedades raras en Chile. En el documento, FECHER destacó las serias dificultades en el acceso a medicamentos innovadores para tratar estas patologías, debido a la excesiva demora en los procesos de evaluación por parte del ISP.

Según FECHER, la normativa actual establece que el proceso de inscripción de medicamentos debería completarse en un plazo de 6 meses, pero en la práctica, estos tiempos de espera se extienden por más de 24 meses. Esta situación, según la organización, refleja una «falta de sentido de urgencia» por parte del ISP, lo que retrasa el acceso a terapias necesarias para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

El manifiesto también cita el estudio IQVIA/Fifarma Wait Indicator 2023, que revela que Chile es el segundo país en Latinoamérica con los plazos de disponibilidad de medicamentos más largos, con un promedio de 1.641 días hasta que estos estén disponibles para los pacientes. Esta tardanza tiene graves consecuencias para los enfermos, quienes no reciben los medicamentos de manera oportuna, lo que afecta su salud y limita las opciones de tratamiento. Además, el impacto se extiende a los cuidadores, quienes en muchos casos se ven obligados a dejar sus trabajos para dedicarse al cuidado de sus familiares enfermos.

Las organizaciones también señalaron las dificultades que enfrentan los centros de salud para asignar recursos de manera eficiente debido a la incertidumbre en las aprobaciones de medicamentos, lo que afecta la planificación y el presupuesto para la atención de los pacientes.

En respuesta a esta situación, FECHER propuso una serie de medidas para mejorar la eficiencia en la aprobación de medicamentos. Entre estas medidas, se sugiere transferir desde la Subsecretaría de Salud Pública al ISP la capacidad de establecer criterios de priorización, lo que permitiría ordenar las evaluaciones de acuerdo con la criticidad sanitaria. Asimismo, proponen la incorporación de los criterios de aceptación de «drogas huérfanas» en el Decreto Supremo N°3, lo que permitiría crear una categoría formal para estos medicamentos y otorgarles una mayor prioridad en los procesos de registro del ISP.

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